aktualności

Zespół przedłużonej żałoby to zespół stresu pourazowego po śmierci bliskiej osoby, w którym osoba odczuwa uporczywy, intensywny smutek dłużej niż wynikałoby to z praktyk społecznych, kulturowych lub religijnych. Około 3 do 10 procent osób rozwija zespół przedłużonej żałoby po naturalnej śmierci bliskiej osoby, ale częstość występowania jest wyższa w przypadku śmierci dziecka lub partnera, a także w przypadku niespodziewanej śmierci bliskiej osoby. W ocenie klinicznej należy uwzględnić depresję, lęk i zespół stresu pourazowego. Podstawową metodą leczenia żałoby jest psychoterapia oparta na dowodach naukowych. Celem jest pomoc pacjentom w zaakceptowaniu faktu, że ich bliscy odeszli na zawsze, w prowadzeniu sensownego i satysfakcjonującego życia bez zmarłego oraz w stopniowym zatarciu wspomnień o zmarłym.

Przypadek
55-letnia wdowa odwiedziła swojego lekarza 18 miesięcy po nagłej śmierci męża z powodu zawału serca. Od czasu śmierci męża jej smutek wcale się nie zmniejszył. Nie mogła przestać myśleć o mężu i nie mogła uwierzyć, że odszedł. Nawet gdy niedawno świętowała ukończenie studiów przez córkę, jej samotność i tęsknota za mężem nie zniknęły. Przestała spotykać się z innymi parami, ponieważ bardzo smuciła ją myśl o tym, że jej męża już nie ma. Płakała każdej nocy, myśląc bez przerwy o tym, jak powinna była przewidzieć jego śmierć i jak bardzo pragnęła, żeby umarła. Miała w wywiadzie cukrzycę i dwa epizody poważnej depresji. Dalsze badania wykazały niewielki wzrost poziomu cukru we krwi i przyrost masy ciała o 4,5 kg (10 funtów). Jak należy oceniać i leczyć żałobę pacjentki?

Problem kliniczny
Lekarze leczący pacjentów w żałobie mają okazję pomóc, ale często z niej nie korzystają. Niektórzy z tych pacjentów cierpią na przedłużające się zaburzenie żałoby. Ich żałoba jest wszechobecna i intensywna, trwa dłużej niż większość osób pogrążonych w żałobie, po czym zaczynają na nowo angażować się w życie, a żałoba ustępuje. Osoby z przedłużającym się zaburzeniem żałoby mogą odczuwać silny ból emocjonalny związany ze śmiercią bliskiej osoby i mieć trudności z wyobrażeniem sobie sensu życia po jej odejściu. Mogą doświadczać trudności w życiu codziennym i mieć myśli lub zachowania samobójcze. Niektórzy uważają, że śmierć bliskiej osoby oznacza koniec ich życia i niewiele mogą z tym zrobić. Mogą być wobec siebie surowi i uważać, że powinni ukrywać swój smutek. Przyjaciele i rodzina również odczuwają smutek, ponieważ pacjent myślał tylko o zmarłym i nie interesuje się obecnymi relacjami i aktywnościami, i mogą mówić pacjentowi, żeby „o tym zapomniał” i poszedł dalej.
Zespół przedłużonej żałoby to nowa diagnoza kategorialna, a informacje na temat jego objawów i leczenia nie są jeszcze powszechnie dostępne. Lekarze mogą nie być przeszkoleni w rozpoznawaniu zespołu przedłużonej żałoby i nie wiedzieć, jak zapewnić skuteczne leczenie lub wsparcie oparte na dowodach naukowych. Pandemia COVID-19 i rosnąca literatura na temat diagnozy zespołu przedłużonej żałoby sprawiły, że zwrócono większą uwagę na to, jak lekarze powinni rozpoznawać i reagować na żałobę i inne problemy emocjonalne związane ze śmiercią bliskiej osoby.
W 11. rewizji Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-11) z 2019 r. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) i Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (American Psychiatric Association)
W 2022 roku, w piątym wydaniu Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM-5) dodano formalne kryteria diagnostyczne dla zespołu długotrwałej żałoby. Wcześniej używane terminy to żałoba złożona, uporczywa, złożona żałoba oraz żałoba traumatyczna, patologiczna lub nierozwiązana. Objawy zespołu długotrwałej żałoby obejmują intensywną nostalgię, tęsknotę za zmarłym lub nawiedzanie go, którym towarzyszą inne uporczywe, intensywne i wszechobecne przejawy żałoby.
Objawy długotrwałego zaburzenia żałoby muszą utrzymywać się przez pewien czas (≥6 miesięcy zgodnie z kryteriami ICD-11 i ≥12 miesięcy zgodnie z kryteriami DSM-5), powodować klinicznie istotny niepokój lub upośledzenie funkcji i przekraczać oczekiwania kulturowe, religijne lub społeczne grupy pacjenta w zakresie żałoby. ICD-11 podaje przykłady głównych objawów stresu emocjonalnego, takich jak smutek, poczucie winy, gniew, niezdolność do odczuwania pozytywnych emocji, odrętwienie emocjonalne, zaprzeczenie lub trudności z zaakceptowaniem śmierci bliskiej osoby, odczuwanie utraty części siebie i zmniejszone uczestnictwo w aktywnościach społecznych lub innych. Kryteria diagnostyczne DSM-5 dla długotrwałego zaburzenia żałoby wymagają co najmniej trzech z następujących ośmiu objawów: intensywny ból emocjonalny, odrętwienie, intensywna samotność, utrata samoświadomości (zniszczenie tożsamości), niedowierzanie, unikanie rzeczy, które przypominają im o bliskich, którzy odeszli na zawsze, trudności z ponownym zaangażowaniem się w działania i relacje oraz poczucie, że życie jest bezsensowne.
Badania sugerują, że średnio od 3% do 10% osób, których krewny zmarł z przyczyn naturalnych, cierpi na zespół długotrwałej żałoby. Odsetek ten jest kilkakrotnie wyższy u osób, których krewny zmarł w wyniku samobójstwa, zabójstwa, wypadku, klęski żywiołowej lub innych nagłych i nieoczekiwanych przyczyn. W badaniu danych z klinik chorób wewnętrznych i zdrowia psychicznego odnotowano ponad dwukrotnie wyższy odsetek niż w powyższym badaniu. Tabela 1 przedstawia czynniki ryzyka zespołu długotrwałej żałoby i możliwe wskazania do jego wystąpienia.

Utrata kogoś, z kim jest się głęboko związanym na zawsze, może być niezwykle stresująca i prowadzić do szeregu niszczycielskich zmian psychologicznych i społecznych, do których osoba pogrążona w żałobie musi się przystosować. Żal jest powszechną reakcją na śmierć bliskiej osoby, ale nie ma uniwersalnego sposobu na przeżycie żałoby ani zaakceptowanie jej. Z czasem większość osób pogrążonych w żałobie znajduje sposób na zaakceptowanie tej nowej rzeczywistości i kontynuowanie życia. Dostosowując się do zmian życiowych, ludzie często wahają się między konfrontacją z bólem emocjonalnym a chwilowym pozostawieniem go za sobą. W miarę jak to robią, intensywność żalu maleje, ale nadal okresowo się nasila, a czasami staje się głębsza, szczególnie w rocznice i inne okazje, które przypominają ludziom o zmarłym.
U osób z długotrwałym zaburzeniem żałoby proces adaptacji może jednak zostać zaburzony, a żałoba pozostaje intensywna i wszechobecna. Nadmierne unikanie rzeczy, które przypominają im o tym, że ich bliscy odeszli na zawsze, oraz ciągłe wyobrażanie sobie innej sytuacji to częste przeszkody, podobnie jak obwinianie siebie i gniew, trudności w regulowaniu emocji i ciągły stres. Przedłużające się zaburzenie żałoby wiąże się ze wzrostem zachorowań na szereg chorób fizycznych i psychicznych. Przedłużające się zaburzenie żałoby może powodować zawieszenie życia, utrudniać nawiązywanie lub podtrzymywanie znaczących relacji, wpływać na funkcjonowanie społeczne i zawodowe, wywoływać poczucie beznadziei oraz myśli i zachowania samobójcze.

Strategia i dowody

Informacje o niedawnej śmierci bliskiej osoby i jej wpływie powinny być częścią wywiadu klinicznego. Przeszukanie dokumentacji medycznej dotyczącej śmierci bliskiej osoby i zapytanie o to, jak pacjent czuje się po śmierci, może otworzyć rozmowę na temat żałoby i jej częstotliwości, czasu trwania, intensywności, wszechobecności i wpływu na zdolność pacjenta do funkcjonowania. Ocena kliniczna powinna obejmować przegląd objawów fizycznych i emocjonalnych pacjenta po śmierci bliskiej osoby, obecnych i przebytych schorzeń psychiatrycznych i medycznych, używania alkoholu i substancji psychoaktywnych, myśli i zachowań samobójczych, obecnego wsparcia społecznego i funkcjonowania, historii leczenia oraz badania stanu psychicznego. Przedłużające się zaburzenie żałoby należy rozważyć, jeśli sześć miesięcy po śmierci bliskiej osoby żałoba nadal silnie wpływa na jej codzienne życie.
Dostępne są proste, dobrze sprawdzone i oceniane przez pacjentów narzędzia do krótkiego badania przesiewowego w kierunku przewlekłego zaburzenia żałoby. Najprostszym z nich jest pięcioelementowy Krótki Kwestionariusz Żałoby (Krótki Kwestionariusz Żałoby; zakres od 0 do 10, przy czym wyższy wynik ogólny wskazuje na potrzebę dalszej oceny przewlekłego zaburzenia żałoby) – wynik powyżej 4 (patrz dodatek uzupełniający, dostępny wraz z pełnym tekstem tego artykułu na stronie NEJM.org). Dodatkowo, jeśli występuje 13 elementów w kategorii Przedłużona Żaba -13-R (Przedłużona Żaba)
Grief-13-R; Wynik ≥30 wskazuje na objawy długotrwałego zaburzenia żałoby, zgodnie z definicją DSM-5. Jednak do potwierdzenia choroby nadal potrzebne są wywiady kliniczne. Jeśli w 19-elementowym Inwentarzu Powikłanej Żałoby (Inventory of Complicated Grief; zakres od 0 do 76, przy czym wyższy wynik wskazuje na poważniejsze objawy długotrwałej żałoby), wyniki powyżej 25 prawdopodobnie wskazują na stres będący przyczyną problemu, a narzędzie to, jak udowodniono, monitoruje zmiany w czasie. Skala Globalnego Wrażenia Klinicznego (Clinical Global Impression Scale), oceniana przez klinicystów i koncentrująca się na objawach związanych z żałobą, to prosty i skuteczny sposób oceny nasilenia żałoby w czasie.
W celu postawienia ostatecznej diagnozy zespołu długotrwałej żałoby, w tym diagnozy różnicowej i planu leczenia, zaleca się przeprowadzenie wywiadów klinicznych z pacjentami (patrz Tabela 2, aby zapoznać się z klinicznymi wskazówkami dotyczącymi historii śmierci krewnych i przyjaciół oraz wywiadów klinicznych dotyczących objawów zespołu długotrwałej żałoby). Diagnoza różnicowa zespołu długotrwałej żałoby obejmuje zarówno normalną, przewlekłą żałobę, jak i inne diagnozowalne zaburzenia psychiczne. Zespół długotrwałej żałoby może być związany z innymi zaburzeniami, zwłaszcza z ciężką depresją, zespołem stresu pourazowego (PTSD) i zaburzeniami lękowymi. Choroby współistniejące mogą również poprzedzać wystąpienie zespołu długotrwałej żałoby i zwiększać podatność na ten stan. Kwestionariusze pacjentów mogą być wykorzystywane do badania przesiewowego w kierunku chorób współistniejących, w tym tendencji samobójczych. Jednym z zalecanych i powszechnie stosowanych narzędzi do pomiaru myśli i zachowań samobójczych jest Skala Oceny Nasilenia Samobójstw Columbia (która zadaje pytania takie jak: „Czy kiedykolwiek pragnąłeś/aś śmierci lub zasnąć i nigdy się nie obudzić?”) oraz „Czy naprawdę miałeś/aś myśli samobójcze?”.

W doniesieniach medialnych i wśród niektórych pracowników służby zdrowia panuje zamieszanie co do różnicy między zespołem żałoby przedłużającej się a normalną, uporczywą żałobą. To zamieszanie jest zrozumiałe, ponieważ żal i nostalgia za bliską osobą po jej śmierci mogą utrzymywać się przez długi czas, podobnie jak wszystkie objawy zespołu żałoby przedłużającej się wymienione w ICD-11 lub DSM-5. Nasilenie żalu często występuje w rocznice, święta rodzinne lub w związku ze śmiercią bliskiej osoby. Pytania o zmarłego mogą wywołać u pacjenta silne emocje, w tym łzy.
Lekarze powinni pamiętać, że nie każdy uporczywy żal wskazuje na rozpoznanie zespołu żałoby przedłużającej się. W zespole żałoby przedłużającej się myśli i emocje dotyczące zmarłego oraz stres emocjonalny związany z żałobą mogą zaprzątać umysł, utrzymywać się, być tak intensywne i wszechobecne, że utrudniają osobie uczestniczenie w znaczących relacjach i aktywnościach, nawet z osobami, które zna i kocha.

Podstawowym celem leczenia długotrwałego zaburzenia żałoby jest pomoc pacjentom w zaakceptowaniu faktu, że ich bliscy odeszli na zawsze, aby mogli wieść sensowne i satysfakcjonujące życie bez osoby zmarłej, a także pozwolić, aby wspomnienia i myśli o niej opadły. Dowody z licznych randomizowanych badań kontrolowanych porównujących grupy z aktywną interwencją i grupy kontrolne z listy oczekujących (tj. pacjentów losowo przydzielonych do grupy otrzymującej aktywną interwencję lub wpisanych na listę oczekujących) potwierdzają skuteczność krótkoterminowych, ukierunkowanych interwencji psychoterapeutycznych i zdecydowanie zalecają pacjentom leczenie. Metaanaliza 22 badań z udziałem 2952 uczestników wykazała, że ​​terapia poznawczo-behawioralna skoncentrowana na siatce miała umiarkowany do dużego wpływ na redukcję objawów żałoby (standaryzowane wielkości efektu mierzone za pomocą współczynnika G Hedgesa wynosiły 0,65 pod koniec interwencji i 0,9 w okresie obserwacji).
Leczenie zespołu długotrwałej żałoby koncentruje się na pomocy pacjentom w akceptacji śmierci bliskiej osoby i odzyskaniu zdolności do prowadzenia sensownego życia. Terapia zespołu długotrwałej żałoby to kompleksowe podejście, które kładzie nacisk na aktywne, uważne słuchanie i obejmuje wywiady motywujące, interaktywną psychoedukację oraz serię ćwiczeń opartych na doświadczeniu, zaplanowanych w ciągu 16 sesji, raz w tygodniu. Terapia ta jest pierwszą metodą leczenia zespołu długotrwałej żałoby i obecnie posiada najsilniejsze dowody naukowe. Skuteczność wykazało również kilka terapii poznawczo-behawioralnych, które opierają się na podobnym podejściu i koncentrują się na żałobie.
Interwencje w przypadku długotrwałego zaburzenia żałoby koncentrują się na pomocy pacjentom w pogodzeniu się ze śmiercią bliskiej osoby i pokonywaniu napotykanych przeszkód. Większość interwencji obejmuje również pomoc pacjentom w odzyskaniu zdolności do prowadzenia szczęśliwego życia (np. poprzez odkrywanie silnych zainteresowań lub podstawowych wartości oraz wspieranie ich uczestnictwa w związanych z tym aktywnościach). Tabela 3 przedstawia zakres i cele tych terapii.

Trzy randomizowane badania kontrolowane oceniające wydłużenie terapii zaburzeń żałoby w porównaniu ze skutecznym leczeniem depresji wykazały, że wydłużenie terapii zaburzeń żałoby było istotnie lepsze. Wyniki badań pilotażowych sugerowały, że wydłużenie terapii zaburzeń żałoby było lepsze niż terapia interpersonalna w depresji, a pierwsze kolejne randomizowane badanie potwierdziło to spostrzeżenie, wykazując wskaźnik odpowiedzi klinicznej na poziomie 51% w przypadku wydłużenia terapii zaburzeń żałoby. Wskaźnik odpowiedzi klinicznej na terapię interpersonalną wyniósł 28% (p=0,02) (odpowiedź kliniczna zdefiniowana jako „istotnie poprawiona” lub „bardzo istotnie poprawiona” w Skali Złożonego Wrażenia Klinicznego). Drugie badanie potwierdziło te wyniki u osób starszych (średni wiek 66 lat), u których 71% pacjentów otrzymujących przedłużoną terapię zaburzeń żałoby i 32% otrzymujących terapię interpersonalną osiągnęło odpowiedź kliniczną (p<0,001).
Trzecie badanie, przeprowadzone w czterech ośrodkach badawczych, porównywało lek przeciwdepresyjny citalopram z placebo w połączeniu z terapią przedłużonego zaburzenia żałoby lub terapią kliniczną skoncentrowaną na żałobie; Wyniki wykazały, że wskaźnik odpowiedzi na terapię przedłużonego zaburzenia żałoby w połączeniu z placebo (83%) był wyższy niż w przypadku terapii klinicznej skoncentrowanej na żałobie w połączeniu z citalopramem (69%) (P = 0,05) i placebo (54%) (P < 0,01). Ponadto nie było różnicy w skuteczności między citalopramem a placebo w połączeniu z terapią kliniczną skoncentrowaną na żałobie lub z terapią przedłużonego zaburzenia żałoby. Jednakże citalopram w połączeniu z terapią przedłużonego zaburzenia żałoby znacząco zmniejszył współistniejące objawy depresyjne, podczas gdy citalopram w połączeniu z terapią kliniczną skoncentrowaną na żałobie nie wykazał takiego efektu.
Terapia zaburzeń związanych z przedłużającą się żałobą (Prolonged grief disorder) łączy strategię terapii rozszerzonej ekspozycji stosowaną w PTSD (która zachęca pacjenta do przetworzenia śmierci bliskiej osoby i zmniejszenia unikania) z modelem, który traktuje przedłużającą się żałobę jako zaburzenie stresu pośmiertnego. Interwencje obejmują również wzmacnianie relacji, pracę w granicach osobistych wartości i celów oraz wzmacnianie poczucia więzi ze zmarłym. Niektóre dane sugerują, że terapia poznawczo-behawioralna w PTSD może być mniej skuteczna, jeśli nie koncentruje się na żałobie, a strategie ekspozycji podobne do PTSD mogą działać poprzez inne mechanizmy, przedłużając żałobę. Istnieje kilka terapii skoncentrowanych na smutku, które wykorzystują podobną terapię poznawczo-behawioralną i są skuteczne w przypadku osób indywidualnych i grupowych, a także w przypadku przedłużającej się żałoby u dzieci.
Klinicystom, którzy nie są w stanie zapewnić opieki opartej na dowodach naukowych, zalecamy, aby w miarę możliwości kierowali pacjentów do innych ośrodków i w razie potrzeby kontaktowali się z nimi co tydzień lub co drugi tydzień, stosując proste środki wsparcia skoncentrowane na żałobie (Tabela 4). Telemedycyna i samodzielna terapia online pacjentów mogą również być skutecznymi sposobami poprawy dostępu do opieki, jednak w badaniach nad samodzielną terapią potrzebne jest asynchroniczne wsparcie ze strony terapeutów, które może być niezbędne do optymalizacji wyników leczenia. W przypadku pacjentów, którzy nie reagują na psychoterapię opartą na dowodach naukowych w przypadku przedłużającego się zaburzenia żałoby, należy przeprowadzić ponowną ocenę w celu zidentyfikowania choroby fizycznej lub psychicznej, która może być przyczyną objawów, zwłaszcza tych, które można skutecznie leczyć za pomocą ukierunkowanych interwencji, takich jak PTSD, depresja, lęk, zaburzenia snu i zaburzenia związane z używaniem substancji psychoaktywnych.

W przypadku pacjentów z łagodnymi objawami lub u tych, którzy nie spełniają progu, i którzy obecnie nie mają dostępu do opartego na dowodach leczenia długotrwałego zaburzenia żałoby, klinicyści mogą pomóc w leczeniu żałoby metodą wspierającą. Tabela 4 przedstawia proste sposoby wykorzystania tych terapii.
Słuchanie i normalizowanie żałoby to fundamentalne zasady. Psychoedukacja, która wyjaśnia zespół długotrwałej żałoby, jego związek z żałobą ogólną oraz to, co może pomóc, często daje pacjentom spokój ducha, pomaga im poczuć się mniej samotnymi i mieć większą nadzieję na dostęp do pomocy. Zaangażowanie członków rodziny lub bliskich przyjaciół w edukację psychologiczną na temat zespołu długotrwałej żałoby może poprawić ich zdolność do udzielania wsparcia i empatii osobie cierpiącej.
Wyjaśnienie pacjentom, że naszym celem jest przyspieszenie naturalnego procesu żałoby, pomoc w nauce życia bez zmarłego i rozwiązywanie problemów, które zakłócają ten proces, może pomóc im w zaangażowaniu się w leczenie. Lekarze mogą zachęcać pacjentów i ich rodziny do zaakceptowania żałoby jako naturalnej reakcji na śmierć bliskiej osoby, a nie sugerowania, że ​​żałoba się skończyła. Ważne jest, aby pacjenci nie bali się, że zostaną poproszeni o przerwanie leczenia poprzez zapomnienie, pójście dalej lub pozostawienie bliskich. Lekarze mogą pomóc pacjentom zrozumieć, że próba oswojenia się z faktem śmierci bliskiej osoby może złagodzić ich żałobę i stworzyć bardziej satysfakcjonujące poczucie trwającej więzi ze zmarłym.

Domena niepewności
Obecnie brak jest odpowiednich badań neurobiologicznych wyjaśniających patogenezę przedłużającego się zaburzenia żałoby, brak leków lub innych terapii neurofizjologicznych, których skuteczność w leczeniu objawów przedłużającego się zaburzenia żałoby została wykazana w prospektywnych badaniach klinicznych, a także brak w pełni przetestowanych leków. W literaturze naukowej znaleziono tylko jedno prospektywne, randomizowane badanie z grupą kontrolną placebo dotyczące tego leku, które, jak wspomniano wcześniej, nie wykazało skuteczności citalopramu w przedłużaniu objawów zaburzenia żałoby, ale w połączeniu z terapią przedłużającą zaburzenia żałoby, wykazywał on większy wpływ na złożone objawy depresyjne. Z pewnością potrzebne są dalsze badania.
Aby określić skuteczność terapii cyfrowej, konieczne jest przeprowadzenie badań z odpowiednimi grupami kontrolnymi i wystarczającą mocą statystyczną. Ponadto, wskaźnik rozpoznania długotrwałego zaburzenia żałoby pozostaje niepewny ze względu na brak jednolitych badań epidemiologicznych oraz duże zróżnicowanie wskaźników rozpoznania wynikające z różnych okoliczności zgonu.